洗頭、咀嚼、講話，都因為肌無力症變得吃力。那一晚我在瑜伽墊上終於崩潰大哭，才看見身體無力感背後，藏著多少害怕、沮喪與困惑。
昨天晚上，突然大哭了一場。
這一兩週，我的肌無力症狀況比較差。洗頭的時候，手沒辦法舉那麼久，只能試著讓手肘靠在窗臺上，分擔一點手的重量。洗完頭後手已經沒太多力氣，只能速速洗完澡沖水擦乾（但應該還是有洗乾淨啦。）有一天，我連洗臉都覺得吃力，讓我不禁害怕，怎麼連這個高度都舉不起來？
由於我的肌無力屬於全身型，所以全身的肌肉都可能受到影響，像是咀嚼。這段時間，明顯感覺到吃飯的時候，漸漸會覺得不太有力氣動我的嘴巴，吃麵啊咬東西啊，都有點怕食物掉出來，然後越吃越灰心吧。
最讓我害怕的，是關於講話。以前聲帶受影響的狀況很少出現，但最近在開線上會議、錄 podcast，會明顯感覺到講話講一講，越來越難發出「正常」的聲音。聲音會越來越扁，或喉嚨快關起來的感覺（好難準確形容啊，我發現原來我描述自己症狀的功力還需要加強加強。）只能趕快吞一兩顆藥，祈禱藥效趕快發作。
我喜歡我的聲音，我喜歡用聲音說故事、跟世界交流。我也喜歡吃東西，吃美好、新奇、健康的食物。我喜歡散步、跑跳與旅行，但當肌無力症狀出現，床是我最好的朋友。
雖然症狀比較嚴重，但每週兩次的瑜伽課程，我仍然不想放棄，因為對我來說，那是我照顧、貼近自己的方式。所以儘管我每次上課，總是擔心著自己的身體狀況，但仍然在課前吞兩顆藥，希望能讓我撐過上課那一個小時，至少我還有在運動、還有在用我的肌肉，不要讓它們萎縮。而有些時候，當自己的身體超乎自己預期，也會開心滿足個一陣子。
昨天晚上，是例行的瑜伽課。線上課程很方便，換個衣服、撲個瑜伽墊、打開視訊就可以上課。昨天一上課，老師就發現我看起來很累。也的確我剛開始跟動作，就發現自己身體空空的無力感，手腳使不上力，手舉起來都好吃力。
然後我發現我自己好想哭。
我掙扎著，告訴自己冷靜下來，沒事的，慢慢做就好了。但是身體的無力感，可能還加上這一段時間所累積的無力感，卻把我壓得喘不過氣。於是我跟老師說，我覺得我可能沒辦法，老師點點頭說他知道，我關掉視訊，然後跑到房間裡大哭。
我哭，是因為身體的無力所帶給自己的無力感，我想舉手，手卻不聽使喚，我想用力，肌肉就是不聽話。
我哭，是因為我害怕，我害怕我無法自理我的生活，我害怕我還有好多事情想做、好多世界想走、好多願景想實踐，卻沒有能力這樣做。
我哭，是因為我沮喪，我想起自己為了讓身體好一點所做的嘗試與努力、為了不讓自己太累轉換工作的型態，以及上週才加了類固醇的量，卻似乎不見好轉。
我哭，是因為我困惑，我不知道為什麼會越來越糟，也不知道還會繼續多糟，以及面對開刀的治療，能不能真的比較好。
我哭，是因為這陣子身體所帶給我的情緒，積了太久，它們需要一個出口吧。
我曾寫過一篇文章，關於 20 歲肌無力發病，是我生命的禮物。我現在仍然相信，它是一份禮物。因為這個疾病，我必須要更認識、照顧自己，放下完美主義與逞強，去愛那個真實的我。
儘管過程，是一條漫漫長路，會灰心、沮喪、害怕、困惑，甚至是生氣。
學習正念與冥想的過程，不斷強調要看見與接受腦中冒出的各種想法與情緒，不需要想讓它們停止，就像你不能停止海浪一樣，但你可以學習衝浪，去選擇如何與這些想法與情緒互動。
這些因病情而出現的負面情緒，它們是真實的、是身為人就會有的，如此自然，我要給它們關注、去看見與接納。但同時，我也知道我不等於這些負面情緒與想法，不需要深陷其中，因為我還有其他可愛古怪美好的情緒與想法，這些也都是我。我可以選擇，現在，我要讓哪些部分帶給我力量。
我想這份命中的禮物，我還在學習如何跟他做朋友。每一次與他互動，就是在學習看懂他想告訴我的訊息：嘿，你該休息了；就是在不斷嘗試用合適的方式照顧自己：這個方法不對，沒關係，換下一個吧；就是在不斷學習接納那些好的不好的情緒，擁抱完整的自己；也是在學習，為這段經歷與旅程賦予意義吧。
